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《遇见肿瘤名医》作者自序
是遇见,也是寻找
我告诉8岁的女儿,我会把她写进这本书里,她两眼放光,兴奋得抑制不住地尖叫,有点不敢相信地说:“真的吗?可我不是医生啊。”
我说:“真的,因为妈妈很感谢你,这两年你包容我经常出差不能陪在你身边,经常熬夜不能陪你睡觉,还要忍受我的坏脾气。最重要的是,你告诉我,无论我怎么样,你都永远爱我。”
其实,我没有告诉她的是,我希望我所写的每一篇文章,等她能看懂时,她也能认为当初妈妈写的文章是正确的。
每一个人都在用自己的方式去认识生命。女儿让我重新体验生命,写医生的故事让我用另一个视角去认识生命。
真正的医学,有着科学的光彩,更散发着人性的光辉,前者让我好奇,后者则让我深爱。
“遇见·肿瘤名医”就是这样一个医学人文专栏,我们选择了肿瘤领域。癌症是众病之王,是人性、关怀、信仰的机会,也是挑战,每一个人迟早都有一次或者多次近距离接触的可能。面对癌症,无论医生还是患者,都有着对生命独特的体验和理解。寻找到能治愈癌症的药物或方法,是人类的心愿,但是否有一天可以终结癌症,我们无从知晓。
16个月“遇见”14位医生,辗转北京、上海、广州、南京四座城市。不惜时间和成本,坚持面对面的“遇见”。跟访了每一位医生门诊、手术、查房的临床工作,并进行深度专访,记录了许多患者故事。有一次,我一边开着车一边给女儿讲故事,是魏丽惠教授的一个患者的故事。我说,有一个宝宝在妈妈的肚子里,可是妈妈突然发现得了癌症,需要马上治疗。但是治疗癌症的药有*,可能会对宝宝产生伤害。女儿问:“宝宝吃了这个药会怎么样?”我说:“可能会生病或者死去。”女儿问:“后来呢?”我继续讲医生治疗的过程,可是女儿不停地打断我,不停地问:“后来呢?”我明白了她的意思:“后来宝宝顺利出生了。”她又问:“很健康对吗?”“对,现在1岁多了,很健康。”她说:“好了,那我就放心了,你接着讲前面吧。”
这是人类对生命有美好结果的一种本能渴望,孩子总是能最直接地表现出来。医生面对患者时,就怀有这样一种本能愿望,并且使用手中的技术使这种愿望成为现实。
“遇见·肿瘤名医”系列中的14位医生,性格迥异,也有很多共同点。他们都是中国顶级的肿瘤临床医生,在中国上市的几乎所有的肿瘤新药,都是在他们手中进行临床研究,包括各种化疗药、靶向药、这两年红透半边天的PD-1肿瘤免疫疗法药物,以及人类第一支预防癌症的疫苗——宫颈癌疫苗等。
正如发明牛痘苗的爱德华·琴纳所言:“从本质上来说,医学家就如同没有安全灯的矿工一样,在黑暗中摸索。”
医学实践的过程是残酷的,吴一龙教授说,在做新药临床研究的背后,医生也许功成名就,也许一事无成;而患者也许能从中受益,生命得以延长,但也许什么都得不到。无论关于肿瘤的新药研发和临床治疗如何进展,无论生命是终止还是得以延续,在抗癌的历史长河中,人类还要与癌症共存很长一段时间。在这个共存的路上,医生、患者和制药企业,应该是永远的伙伴,而不是敌人。
“遇见·肿瘤名医”系列的14位医生,都出生于二十世纪五六十年代,童年、学生时期,都经历过新中国初期的阵痛,他们懂得苦难和人性,更懂得奋进和希望,他们的成长有着很深的时代烙印。写他们的故事,并不是要写他们的光环,而是想知道光环背后他们所付出的努力。他们的自我成长经历,对人生阶段性的整理,以及对医学的理解、对世界的认识、对生命感悟,正是“遇见·肿瘤名医”系列最珍贵的财富。
这是特殊的时代,有着体制落后与时代发展造成的巨大冲突,还有各种媒体、自媒体、社交平台在意识形态领域有意或无意制造的混乱。
在如今的医疗环境里,每一个人都感到不舒服,无论是患方,还是医方。其实,医疗只是整个社会大环境的一个缩影,只是在这里,生与死、美与丑、善与恶、贫穷与金钱的对照更加集中而且突出。
面对诱惑,面对现实,在这个时代成长的年轻医生十分迷茫。年轻人应该怎样去成长?当医生的人应该是什么样的人?中国的医生缺少什么样的人文?面对各种诱惑,医生如何坚守自己的初心?
对这一系列问题的思考,在这本书中都能看到,这些医生用自己成长的经历和对医生这份职业的感悟,给出了自己的答案。
曾经听一位牧师说:“教养问题不是教育问题,而是生命问题,是子女在我们身边有限的十几年里,我们如何用生命去影响他/她。”医学教育也是如此,“遇见”的14位医生,都是导师,培养着学生和年轻一辈的医生,教导他们如何对待患者、如何对待职业、如何对待医学,不断影响着下一代的医生。
对于疾病,患者与医生的视角天然是不同的。美国女哲学家图姆斯在以自身罹病经历写下的《病患的意义》一书中说道:“医生,您只是在观察,而我是在体验。”
但医生也会成为患者。魏丽惠教授8年前曾被检查出肺癌早期,并做了手术。她说:“成为患者之后,我真实体会到患者的迷茫、焦虑、为难和猜测,对生命的猜测。”在书稿最后的确认审稿中,年逾七旬的魏丽惠教授还在谨慎地修改着字句,医生要对患者“donoharm”,文字也要守住这个原则,不能“吓”到患者。她说:“科学发展到现在,癌症已经是世界公认的慢性疾病了。”正如有一位肿瘤科医生曾说过“:上帝让我患上肿瘤,是为了让我成为更好的医生。”
我在采访,更是在寻找,寻找在我国医疗中缺失的人文关怀。关于人性、关于信仰、关于死亡、关于社会现实,“遇见”的医生们都有着深刻的反思。而更让我感动的是,专访中我们之间对这些问题的讨论,他们毫不犹豫地同意原样呈现。这种责任感和担当,也更让我感到这本书的意义。书中汇集了14位优秀临床医生人文思想的精华,不仅对年轻的医学从业者,对我们所有人,都将会有重要的启发。
我相信,这个时代人文的缺失,只是社会变革中必经的过程和代价,只要我们不懈地努力,就算她可能迟到,但她必将回归。每一个人都会成为患者,但并不是每一个都能成为医生。医生是一个有深度的职业,每天面对患者,是真正的社会观察家。我作为一名记者,在诊室里坐在他们的身后,查房时站在他们身边,手术时站在一旁。我不仅收获了医生们真诚的友谊,还获得了人生最珍贵的成长机会,让我能够静下来、沉下去,从医生的视角去认识疾病和生命。
感谢采访的每一位“肿瘤名医”对我的信任,给我充分的采访时间和极大的耐心,并毫无保留地对我畅谈他们的所思所想。“遇见·肿瘤名医”的系列文章两年来陆续发表在我的